Todo empezó hace casi 120 años, cuando 'La Zopa' nació con acondroplasia. Fue la primera gitana enana del pueblo. Su enfermedad la han heredado varias generaciones debido a que nacen niños procreados entre miembros de una misma familia. Ahora hay cinco personas con enanismo en la localidad. También unas 40 que ni escuchan ni hablan. Es un caso extraordinario. "Han creado una isla cultural que favorece su aislamiento", dice un experto en genética.
Pablo es alto, espigado y sordomudo, aunque sabe leer los labios de quien tiene enfrente y consigue emitir algunas palabras pese a que se come varias letras. El chico, de 27 años, de pequeño aprendió el lenguaje de signos en Granada, donde también le enseñaron a vocalizar.
Junto a su mujer, Remedios, Pablo vive en San Isidro, un pequeño barrio a las afueras de Huéscar. Se trata de un pueblo granadino de 7.600 habitantes ubicado a los pies de tres parques naturales, la sierra de Cazorla, la de Baza y la de María-Los Vélez. Su ducado, creado en 1513, pertenece al linaje de los Alba. El duque actual es Fernando Juan Fitz-James Stuart y Solís, nieto de la difunta Duquesa de Alba.
Remedios, que tiene 31 años, es chiquita, charlatana, de muslos gruesos y con malformaciones en los brazos debido al tipo de enanismo que sufre, la acondroplasia. Hace tres años la pareja empezó a convivir en una casa-cueva con un patio para las gallinas. Ahora tienen una hija de 14 meses que está sana y no padece ninguna de las enfermedades de sus padres. Ambos cobran una pensión de poco más de 300 euros por sus discapacidades. Con eso salen adelante ellos y la niña.
Hace cuatro décadas, cuando ninguno de los dos había nacido aún, la madre de Pablo y el padre de Reme se juntaron y tuvieron un hijo al que llamaron Juan José, que se convertiría en el hermanastro de ambos.
Cuando creció y se hizo un chaval, Juan José, que también es sordomudo, se casó con otra muchacha del barrio, María Pilar, que a su vez era prima hermana de Pablo. Ambos, Juan José y María Pilar, tuvieron una niña de tez morena y pelo ébano a la que pusieron Paula. Esa joven tiene ahora 19 años y, como su tía Reme, sufre enanismo.
Pablo y Remedios son gitanos. Residen en una humilde casa-cueva en la parte alta de Huéscar, donde a finales del siglo pasado, como en el Macondo de Cien años de soledad, casi todo estaba por descubrir. Sus habitantes cuenta que no había electricidad ni agua corriente y las comidas se cocían sobre leña y en cazos de hierro fundidos a mano. Aún hoy sus escarpadas carreteras son de tierra y grava, y el Ayuntamiento dispone de un programa de desarrollo de la comunidad gitana con el fin de promover cambios culturales y sociales entre sus miembros.
En un viaje Huéscar para adentrarse en su comunidad gitana, una sociedad cerrada y endogámica en la que, pese a que le abre las puertas al extraño con amabilidad, su cultura y sus tradiciones siguen siendo tan férreas como hace siglos.
Aunque existen notables diferencias, este entorno recuerda a la localidad castellanoleonesa de La Alberca que Luis Buñuel mostró en su documental Las Hurdes, tierra sin pan. En aquel trabajo, el cineasta español mostró la realidad de una sociedad tan poco desarrollada y con unos habitantes tan aislados que en 1932, cuando rodó allí, el pan les era desconocido.
Eso no sucede en este barrio, pero sus habitantes miran con extrañeza el coche del periodista y del fotógrafo que les visitan. No conocen ni el vehículo ni el rostro de los ocupantes. No están acostumbrados a foráneos.
A principios del siglo pasado se instaló en Huéscar la comunidad gitana, que durante años fue nómada por estas tierras de la Andalucía oriental (solían dedicarse a la venta de canastas y a pelar a los animales yendo de mercadillo en mercadillo). Lo hicieron en las cuevas de la zona, donde proliferan por su relativa cercanía al desierto de Tabernas (Almería). Fueron dos o tres familias las que se asentaron. Una de ellas era los Moreno Moreno, cuyos descendientes llegan a la actualidad.
En total, en Huéscar viven ahora en torno a 550 gitanos. La mayoría están instalados en la barriada de San Isidro, adonde se llega saliendo del pueblo y girando a la derecha por una carretera comarcal. En la actualidad, en este pueblo hay cinco personas gitanas con enanismo y en torno a 40 con sordomudez. Algo que no existe en ningún otro lugar de España dentro de un segmento de población tan reducido.
Se estima que hoy en día hay en torno a 1.000 personas en todo el país con acondroplasia. Que cinco de ellas vivan en una comunidad de poco más de medio millar de habitantes es algo extraordinario.
Ese proceso reproductivo endogámico y carente de renovación genética es la causa de los dos grandes males, la sordomudez y el enanismo, que se ceban con los gitanos de Huéscar.
“No hay duda. Se explica por la relación de parentesco que existe entre los progenitores. Al existir cruces consanguíneos aumenta la probabilidad de que aparezcan enfermedades genéticas”, explica Manuel Pérez-Alonso, asesor científico del Instituto de Medicina Genómica y profesor de genética de la Universidad de Valencia. “Ellos mismos han creado una isla cultural que favorece su aislamiento”, añade.
MORENO, EL APELLIDO QUE SE REPITE
Con la ropa salpicada de manchas, lo primero que hace Pablo Moreno Moreno cuando llega del trabajo es plantarle un beso a su hija en la mejilla. Como cobra una pensión de poco más de 300 euros no puede emplearse en ningún sitio salvo de forma irregular. Como hoy, que ha estado “sacando mierda y basura” de un criadero de conejos de un vecino de su pueblo. “Me da un día de trabajo cada dos o tres meses”, cuenta el chico comiéndose la mayoría de las ‘des’ al hablar.
A la hija de Pablo, quien lleva un aparato de audición en ambos oídos, la sostiene su mujer, Remedios Moreno Moreno. Ambos tienen los mismos apellidos porque, aunque no son familia directa, son primos segundos o terceros, ya no saben bien. “La abuela de mi marido, también enana, era tía de mi padre”, cuenta Reme
A diferencia de su pareja, la mujer habla sin esfuerzo, pero es menuda y sufre unas deformaciones en los brazos a causa de la enfermedad que padece. La acondroplasia es un tipo de enanismo derivado de una mutación genética que, además de una baja estatura, provoca malformaciones en las extremidades superiores. Las mujeres que la padecen no suelen superar el metro y 24 centímetros de altura. Los hombres pueden alcanzar hasta siete centímetros más.
- Me duelen los brazos cuando sostengo al bebé mucho tiempo –cuenta la mujer mientras cambia el pañal de su hija-. Pero por lo demás hago una vida normal.
- ¿Y tenía miedo de que su hija pudiera tener alguna enfermedad como la de ustedes?- pregunta el reportero.
- No, eso nunca se sabe. Dios decide si viene bien o mal- añade Reme-. Él [Pablo] quiere otro hijo, pero yo prefiero esperar.
Pablo y Remedios son el ejemplo perfecto de lo que sucede en Huéscar. En este pueblo la comunidad gitana reduce su vinculación con la paya a las relaciones comerciales (como la compra de alimentos o de un simple utensilio de cocina) o a la laboral y la estudiantil, porque muchos gitanos de este pueblo trabajan como jornaleros en el campo, mientras que los más jóvenes mantienen contacto con menores fuera de su etnia en la escuela y el instituto.
Pero a la hora de reproducirse, casi el 100% lo hace con otros gitanos del barrio, quienes en su mayoría tienen algún vínculo de consanguinidad con ellos. Es tal la distancia mental que mantienen con el pueblo, que cuando se refieren a alguien de fuera del barrio dicen: "Ese vive en Huéscar". Como si ellos no lo hicieran.
PAULA, LA NIETA DE LA PRIMERA ENANA
La barriada de San Isidro se asienta sobre la ladera de una pequeña montaña. Dos calles más arriba de la casa de Pablo y Remedios vive su sobrina Paula. Ella es la hija de Juan José, el hermanastro de ambos.
Paula (centro) junto a su madre, María Pilar, y una prima hermana que ya ha sido madre.
Como su tía Reme, Paula, a la que llaman “Paulita”, es risueña y dicharachera. La joven, de 19 años, quiere estudiar Veterinaria. Ahora mismo cursa los estudios para obtener el graduado social en una escuela de adultos.
Porque Paulita es inteligente, pero las burlas que le llovían cuando tenía 16 años le empujaron a dejar el instituto y a encerrarse en su casa, donde nos recibe junto a su madre, su hermana, que a los dieciséis ya está embarazada de dos meses y no estudia, y una prima que no supera los 20 años y se encuentra amamantando a su hijo. Los padres del bebé y del niño que está en camino también son gitanos y viven en este pueblo.
“Mi hija”, dice María Pilar, la madre de Paula, “sufrió mucho en el colegio. Los compañeros se metían con ella por su aspecto. Hasta un profesor le dijo que tuviera cuidado con dónde aterrizaba porque la mochila en la que llevaba los libros parecía la de un paracaidista al lado de su cuerpo”.
María Pilar explica que su hija cobra 300 euros por tener una discapacidad del 65%, mientras que ella se embolsa, gracias a la Ley de Dependencia, 150 euros por cuidarla. “Hemos cambiado la ducha para que le sea todo mucho más fácil. Queremos instalar una barandilla porque tememos que un día se resbale y se lastime”.
En esta casa-cueva hay más de un discapacitado. El padre de Paula, Juan José, es sordo del oído izquierdo y apenas escucha nada con el derecho. Perdió la audición de niño. Ahora el hombre, que está trabajando en el campo, lleva aparato para escuchar a quienes le hablan. “Son cosas de familia. Hay muchos sordomudos en San Isidro y unos cuantos en el resto del pueblo”, dice María Pilar sin preguntarse la razón.
- ¿No creen que el hecho de que tengan hijos con familiares más o menos directos supone un riesgo para que la enfermedad de su hija o de su marido se reproduzca en las próximas generaciones?
- Sí, si esto es hereditario, chiquillo. Pero qué le vamos a hacer- dice sin la menor trascendencia.
Antes de marcharnos, la madre de Paula cuenta por qué su hija padece enanismo. Para ello, repasa el árbol genealógico de su familia. Dice que la bisabuela de Paulita, a la que apodaban La Zopa, fue la primera mujer con acondroplasia en su familia. “La enfermedad se ha saltado dos generaciones, la de sus abuelos y sus padres, pero le ha tocado a mi hija la herencia de su bisabuela. Una pena”, explica María Pilar.
‘LA ZOPA’, EL ORIGEN DEL 'EFECTO FUNDADOR'
Manuel Pérez-Alonso, del Instituto de Medicina Genómica, explica que La Zopa es la causante en Huéscar de lo que en genética se conoce como ‘efecto fundador’. Se trata de la primera persona que padeció acondroplasia entre los gitanos del pueblo. Murió muy vieja a finales del siglo pasado. La reconocida fotógrafa Cristina García Rodero la retrató junto a su marido, El Marchenas, durante una visita al pueblo en 1987. La imagen la incluyó en su libro España oculta.
Dado el precedente de La Zopa, quienes padecen la enfermedad ahora encuentran casos anteriores entre sus antepasados. Si a esto se une la consanguinidad que existe entre las parejas que se reproducen, aumenta “notablemente” la probabilidad de aparición de dolencias con un origen genético entre los descendientes.
“Esto sucede en islas poco pobladas o en grupos que por cuestiones sociales, culturales o étnicas mantienen poco o nulo contacto con personas del exterior de su entorno. En este caso, en Huéscar se ha creado una especie de isla cultural, que no geográfica”, añade Pérez-Alonso, profesor de genética de la Universidad de Valencia.
CUATRO SORDOMUDOS ENTRE SIETE HERMANOS
En Huéscar, la mayoría de la población gitana reside en las casas-cueva del barrio de San Isidro. Pero también hay varias familias viviendo en distintos puntos del pueblo, como en el barrio de San Miguel. Hasta allí se llega cruzando al otro lado de la carretera por la que se asciende a San Isidro. Apenas se distancian medio kilómetro una barriada de la otra.
En San Miguel viven Guadalupe Moreno Moreno (32 años), Elena (38), María (43) y Juan Ramón (45). Los cuatro son hermanos y los cuatro son sordomudos de nacimiento. Apenas han salido nunca de su pueblo, salvo en contadas ocasiones que han visitado localidades vecinas. Los encontramos mientras pasean por el pueblo junto a Rafaela, otra hermana. Ella escucha y habla con normalidad.
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